Conocer el recorrido
Reconocer lo vivido, las dificultades y las necesidades que acompañan a cada persona y a su familia.
Camino de Santiago 2026 · La Semilla
La voz del paciente activo.
Dar voz a lo raro.
En el Camino de Santiago, caminamos para escuchar y dar visibilidad a las personas que convivimos con enfermedades raras y ultrarraras. Porque detrás de cada diagnóstico hay una vida, una familia y una experiencia que merece ser escuchada.
Sarria Santiago de Compostela
Caminar, escuchar, documentar y conectar
La experiencia también tiene una voz.
Una persona que convive con una enfermedad conoce su recorrido, conserva su documentación, pregunta y participa. Ser un paciente activo significa poder compartir esa experiencia de manera responsable y formar parte de la conversación.
La experiencia del paciente complementa la medicina y la investigación: aporta información humana, necesidades reales y preguntas que solo conoce quien vive la enfermedad desde dentro.
Conservar la documentación
Cuidar la información propia y compartirla únicamente por los canales y con las autorizaciones adecuadas.
Preguntar y participar
Poder expresar dudas, aportar experiencia y participar con responsabilidad en las decisiones que afectan a la propia vida.
Conectar y colaborar
Acercar las voces de pacientes, familias, asociaciones, profesionales e investigadores.
La campaña es una iniciativa de escucha y visibilidad. La información compartida no sustituye la atención médica ni la valoración de los profesionales sanitarios.
«La ciencia estudia la enfermedad. El paciente conoce el camino que significa vivir con ella. Para avanzar, necesitamos las dos voces.»
Un contexto internacional
Las enfermedades raras, una prioridad mundial.
En mayo de 2025, la Asamblea Mundial de la Salud aprobó la Resolución WHA78.11, su primera resolución dedicada a las enfermedades raras. Reconoce la importancia de mejorar la equidad, la inclusión y la atención a las personas afectadas.
La resolución encarga a la OMS elaborar un plan de acción mundial de diez años, con participación de los Estados y de actores relevantes, incluidas las organizaciones de pacientes. Su presentación a la Asamblea Mundial de la Salud está prevista para 2028.
La actualización de la OMS del 31 de agosto de 2026 describe un proceso de consulta que contempla las aportaciones de personas con experiencia vivida, familiares y cuidadores. La resolución es una referencia internacional; no es una ley mundial ni implica respaldo institucional a La Semilla.
Información contrastada con fuentes oficiales de la OMS.
Memoria del Camino
Un camino para encontrarnos.
DesdeSarria
HastaSantiago
Itinerario: Sarria – Santiago de Compostela.
Caminar, escuchar, documentar y conectar.
María Elena recorrió el Camino de Santiago para acercarse a otras personas, compartir los libros y dar visibilidad a las enfermedades raras y ultrarraras.
El propósito fue abrir un espacio de encuentro: escuchar experiencias, recoger preguntas y conectar a quienes quieren contribuir a que estas realidades sean mejor comprendidas.
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«El Camino quiso hablar de todas las personas que todavía están esperando ser escuchadas.»